Community-Geschichten
Community-Geschichten
Eine Empfehlung unserer Task Force für psychische Gesundheit lautete, Maßnahmen zu ergreifen, um die Stigmatisierung psychischer Gesundheit zu beseitigen. Zu diesem Zweck haben wir ein Videosammlungsprojekt gestartet, bei dem Mitglieder unserer Community ihre Geschichten zum Thema psychische Gesundheit teilen.
Mehrere Community-Mitglieder erklärten sich bereit, ihre Geschichte vor der Kamera zu teilen. Diese Geschichten werden dazu beitragen, das Bewusstsein zu schärfen und das Gespräch über psychische Gesundheit zu fördern.
Marks Geschichte
Mark wuchs auf, bevor es zur Behandlung seiner Hämophilie eine prophylaktische Behandlung gab. Dies führte zu chronischen Schmerzen und mangelnder Beweglichkeit seiner Gelenke. Wie die meisten Patienten mit schwerer Hämophilie zu dieser Zeit infizierte sich auch Mark aufgrund der kontaminierten Medikamente, die er erhielt, mit HIV. Zusätzlich zu den körperlichen Nebenwirkungen seiner Blutgerinnungsstörung kämpfte er auch mit Schuldgefühlen, nachdem er viele Freunde durch das Virus verloren hatte.
Carolyns Geschichte
Carolyn hat schon immer mit Ängsten gelebt. Ein Kind mit einer Blutgerinnungsstörung zu haben, machte dies noch schwieriger. Sie bat um Hilfe und arbeitete mit ihrem Arzt zusammen, um die Pflege zu bekommen, die sie brauchte. Sie fand auch Trost im Kontakt mit anderen Müttern aus der Gemeinschaft mit Blutungsstörungen, die verstanden, wie sie sich fühlte.
Mikes Geschichte
Mike wuchs mit einer Blutgerinnungsstörung auf und entwickelte Angstzustände, die sich mit der Zeit verschlimmerten. Sich mit anderen Blutsbrüdern zu verbinden, offen mit seiner Frau zu sein und schließlich mit einem Therapeuten zu sprechen, half ihm zu lernen, mit seinen psychischen Problemen umzugehen.
Jens Geschichte
Jens zwei Jungen haben identische Blutgerinnungsstörungen. Ihr Weg zur Diagnose war lang, verwirrend und traumatisierend. Unsicher, wie der Weg vor ihr aussehen würde, fühlte sie sich isoliert, verängstigt und allein. Jen hatte emotional zu kämpfen, und obendrein hatte sie das Gefühl, sie könne es nicht zeigen oder mit jemandem darüber sprechen. Nachdem sie NEHA gefunden und sich mit anderen wie ihr verbunden hatte, fand sie die Unterstützung, die sie brauchte.
Mannys Geschichte
Manny stammt aus Puerto Rico und wurde kurz nach der Geburt mit Hämophilie diagnostiziert. Während eine Blutgerinnungsstörung Manny beim Aufwachsen viele körperliche Herausforderungen bereitete, brachte sie auch unsichtbare Symptome wie Schmerzen, Müdigkeit, Angst und Depression mit sich. Manny, der jetzt in Neuengland lebt, lernte, dass ihm die Flucht ins Freie und Gespräche mit anderen Mitgliedern der Blutungsstörungsgemeinschaft halfen, kritische Bewältigungsstrategien zu entwickeln, um seinen Zustand zu akzeptieren.
Kates Geschichte
Kate ist eine Mutter von drei Kindern in Massachusetts. Als ihr Sohn mit Hämophilie geboren wurde, ohne dass in der Familienanamnese eine Blutungsstörung aufgetreten war, wurde Kate getestet und erfuhr, dass auch sie Hämophilie hatte. Sie machte sich Vorwürfe, diesen Zustand an ihre Kinder weitergegeben zu haben. Aber sobald sie sich mit NEHA verbunden hatte, baute sie Beziehungen zu anderen auf, die ihr die lebenswichtige Unterstützung, den Trost und die Anleitung gaben, die sie brauchte.