New England Blutungsstörungen Advocacy Coalition

Im Jahr 2016 wurde die New England Bleeding Disorders Advocacy Coalition (NEBDAC) gegründet, um eine wichtige fehlende Infrastruktur anzugehen: eine gemeinsame Interessenvertretung in allen sechs Bundesstaaten unserer Region. Die Mission von NEBDAC ist es, unsere Gemeinschaft mit Werkzeugen, Schulungen und Ressourcen zu stärken, um ein effektives Netzwerk zu werden, das sich für Initiativen zur Lebensqualität bei Blutgerinnungsstörungen in allen sechs Bundesstaaten Neuenglands einsetzt.

Die Koalition besteht aus einem Advocacy-Koordinator, ein bis drei ehrenamtlichen Staatsführern aus jedem Staat und Vertretern der Nationale Stiftung für Blutungsstörungen (NBDF) und die Hämophilie-Föderation von Amerika (HFA) und der Geschäftsführer der New England Hämophilie-Vereinigung (NEHA). NEHA fungiert als direkter Ansprechpartner und Manager des NEBDAC Advocacy Coordinator.

Advocacy Nachrichten

Jedes Quartal veröffentlichen wir ein E-Mail-Advocacy-Update. Hier finden Sie Gesetzesaktualisierungen aus jedem Bundesstaat New England, Aktualisierungen der Bundespolitik, Neuigkeiten zur Interessenvertretung und mehr. Lesen Sie unsere neuesten Advocacy-Updates:

Um unser Advocacy-Update in Ihrem Posteingang zu erhalten, senden Sie bitte eine E-Mail an Brandon Greene, NEHAs Senior Manager für Marketing und Kommunikation, unter [E-Mail geschützt] .

Staat führt

Unsere Lobbyarbeit ist in allen sechs Bundesstaaten Neuenglands stark ausgeprägt. Diese Bemühungen werden von NEBDAC geleitet, die Arbeit kommt jedoch von Landesleitern und ehrenamtlichen Botschaftern, die in jedem Staat ansässig sind.

State Leads sind ehrenamtliche Führungskräfte, die an den monatlichen Aufrufen des NEBDAC teilnehmen und als Hauptansprechpartner für Interessenvertretungsfragen für Mitglieder der Blutungsstörungen-Gemeinschaft in ihrem jeweiligen Bundesstaat dienen. Jeder Bundesstaat hat je nach Bedarf und Interesse der Gemeindemitglieder zwischen einem und drei State Leads.

  • Connecticut: Alissa DeJonge und Jennifer Banks
  • Maine: Nikolaus McRae
  • Massachusetts: Ann Marie Minichiello & Ziva Mann
  • New Hampshire: Susi von Oettingen & Mary und Scott Fitzpatrick
  • Rhode Island: Jens Choquette
  • Vermont: Mike Dowling

Sind Sie daran interessiert, eine staatliche Führungskraft zu werden? E-Mail an Joe Zamboni, Advocacy-Koordinator von NEBDAC, unter [E-Mail geschützt] um mehr darüber zu erfahren, was diese Rolle beinhaltet, und um Ihre Arbeit zu beginnen.

Botschafter

Freiwillige Advocacy-Botschafter sind Menschen, die sich dafür entscheiden, zum Handeln gelesen zu werden, wenn in ihrem Bundesstaat ein politisches Problem auftritt, das sich auf die Gemeinschaft der Blutungsstörungen auswirkt. Botschafter zu sein ist einfach!

Wenn ein Problem auftritt, werden sich Ihre staatlichen Leiter mit detaillierten Anweisungen darüber, wie Sie uns helfen können, an Sie wenden. Normalerweise bedeutet dies, dass Sie eine E-Mail an Ihren örtlichen Senator oder Vertreter senden, in den sozialen Medien posten, uns im State House besuchen, um den Monat der Aufklärung über Blutungsstörungen zu feiern, oder sich mit ihrem örtlichen Senator oder Vertreter treffen. Außerdem erhalten Sie von unseren State Leads immer einen Beispielpost oder eine E-Mail oder eine Vorlage, die Ihnen den Einstieg erleichtern!

Möglichkeiten, sich an der staatlichen Interessenvertretung zu beteiligen

Was ist gesetzgeberische Interessenvertretung?

Legislative Advocacy ist der Akt der Einflussnahme auf staatliche und bundesstaatliche Gesetzgeber, um Gesetze zu verabschieden, die unsere Ziele unterstützen, oder Gesetze abzulehnen, die unserer Gemeinschaft schaden.

Warum können Sie als Gesetzgeber etwas bewegen?

Gesetzgeber/Kandidaten für öffentliche Ämter wollen gewählt werden. Als registrierter Wähler haben Sie die Macht, für sie oder ihren Gegner zu stimmen.

Nutzen Sie Ihren Einfluss und teilen Sie ihnen mit, was Sie über anhängige Gesetze denken, die Sie und Ihre Familie betreffen.

Listen der registrierten Wähler und ihre Adressen sind öffentliche Informationen, daher wissen die Mitarbeiter des Legislativbüros, ob Sie ein Wähler und ein registrierter Wähler sind.

Wie kann ich mich zur Abstimmung anmelden?

Das Registrierungsverfahren ist in jedem Bundesstaat unterschiedlich. Klicken Sie auf den folgenden Staat, um herauszufinden, wie Sie sich für die Stimmabgabe in Ihrem Staat registrieren können. Beachten Sie, dass einige Staaten eine Registrierung vor einer Wahl verlangen.

Wie kann ich meinen Gesetzgeber kontaktieren?

Sie können Ihren Gesetzgeber kontaktieren, indem Sie einen Brief schreiben, eine E-Mail senden, anrufen oder persönlich vorbeikommen. Bitte beachten Sie, dass ein Treffen mit einem Assistenten oder Mitarbeiter genauso produktiv sein kann wie ein Treffen mit Ihrem Gesetzgeber. Seien Sie nicht beleidigt, wenn Ihr Gesetzgeber für die Sitzung nicht verfügbar ist.

Klicken Sie auf das untenstehende Bundesland, um die Kontaktinformationen Ihres Gesetzgebers zu erfahren.

Welche Informationen sollte ich bei der Kontaktaufnahme mit meinem Gesetzgeber wegen eines Gesetzentwurfs angeben?

  • Ihr Name, Ihre Straße und Ihre Telefonnummer
  • Rechnungsnummer
  • Gründe, warum Sie ihn/sie bitten, den Gesetzentwurf zu unterstützen/abzulehnen
  • Gegebenenfalls persönliche Anekdoten, dh wie sich das Gesetz auf Sie auswirken würde, wenn es in Kraft treten würde
  • Eine Handlung, die Sie von ihm/ihr verlangen, wie z.

Gibt es noch etwas, das ich wissen sollte, um ein effektiver Rechtsbeistand zu sein?

  •  Wenn Ihnen ein Gesetzgeber oder sein/ihr Mitarbeiter eine Frage stellt, auf die Sie die Antwort nicht kennen, sagen Sie ihm/ihr, dass Sie sich mit der Antwort an ihn/sie wenden werden, und stellen Sie sicher, dass Sie dies auch tun.
  • Wenn Sie Ihren Gesetzgeber bitten, aufgrund eines Gesetzentwurfs tätig zu werden, achten Sie darauf, seine/ihre Position zu erfahren und herauszufinden, ob er/sie die von Ihnen geforderten Maßnahmen ergriffen hat.
  • Wenn ein Gesetzgeber etwas tut, das Ihnen gefällt, danken Sie ihm/ihr.

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