März markiert Monat des Bewusstseins für Blutungsstörungen, das Bewusstsein für die geschätzten 3 Millionen Menschen zu lenken, die landesweit von Blutgerinnungsstörungen betroffen sind. Eine Betreuerin des UMass Memorial Medical Center geht noch einen Schritt weiter und arbeitet daran, Zugangsbarrieren für Menschen abzubauen, die mit Drogenmissbrauch und/oder psychischen Problemen und Blutungsstörungen leben, nachdem sie gesehen hat, wie einer ihrer Patienten betroffen war.

„Ich habe Derick kennengelernt, als er 14 Jahre alt war. Ich war Monate in meiner Rolle als Koordinator der Krankenschwester für das New England Hemophilia Treatment Center (HTC) und Derick geriet gerade in einen Zyklus von Drogenmissbrauch und Selbstmedikation, um mit einer Vorgeschichte von psychischen Problemen fertig zu werden.“ sagte Jennifer Feldman, MSN, RN, Clinical Nurse Coordinator am New England Hemophilia Center am UMass Memorial Medical Center. „Als Derick bereit war, Hilfe zu leisten, wandte ich mich an mehrere Einrichtungen für Suchterkrankungen und Verhaltensmedizin in ganz Massachusetts, und mir wurde im Wesentlichen jedes Mal dasselbe gesagt: Derick kam aufgrund seiner Hämophilie nicht für eine Unterbringung infrage. Die Einrichtungen waren nicht in der Lage, die Haftung im Zusammenhang mit einem Patienten zu übernehmen, der intravenöse Infusionen benötigte, um seine zugrunde liegende Erkrankung zu behandeln. Derick starb Monate später an einer Überdosis Drogen. Er war 20 Jahre alt.“

Hämophilie ist eine erbliche Blutgerinnungsstörung, bei der das Blut nicht richtig gerinnt. Dies kann zu spontanen Blutungen sowie zu Blutungen nach Verletzungen oder Operationen führen. Es wird durch eine Mutation in einem der Gene verursacht, die Anweisungen zur Herstellung der Gerinnungsproteine ​​liefern, die zur Bildung eines Blutgerinnsels erforderlich sind. Die Behandlung umfasst den Ersatz des fehlenden Proteins entweder prophylaktisch oder bei Bedarf, wenn Blutungen auftreten.

Nach Dericks Tod handelte Jennifer. Sie hat sich gemeldet New England Hämophilie-Vereinigung (NEHA), eine gemeinnützige Interessenvertretung und Unterstützungsorganisation für Patienten und Familien mit Blutgerinnungsstörungen (BD). NEHA brachte die Hemophilia Federation of America, die National Hemophilia Foundation, HTC-Anbieter, andere Ortsgruppen und Mitglieder der Blutungsstörungsgemeinschaft zusammen, um diese zu gründen Die Koalition für den Substanzkonsum bei Blutungsstörungen und den Zugang zu psychischer Gesundheit (BD SUMHAC), dessen Mitbegründerin Jennifer ist. Diese Koalition setzt sich für den Zugang zu Einrichtungen für angemessenen Drogenkonsum und psychische Gesundheit für alle Personen mit Blutgerinnungsstörungen ein.

Sie fand auch heraus, dass Dericks Fall tragischerweise nicht einzigartig war. In einer landesweiten Umfrage unter HTC-Sozialarbeitern, die von BD SUMHAC durchgeführt wurde, scheiterten 83 % derjenigen, die versucht hatten, ihren BD-Patienten in einer Suchtbehandlungseinrichtung oder einer psychiatrischen Einrichtung unterzubringen. Die Koalition ist mit der American Society of Addiction Medicine (ASAM) verbunden. Die aktuelle ASAM-Ausgabe ist restriktiv, wenn es um Personen geht, die Medikamente infundieren, was dazu führt, dass der Patientenpopulation die Aufnahme verweigert wird. Ihr Ziel ist es, dass die ASAM-Richtlinien in der 4. Ausgabe geändert werden, um Personen mit Blutgerinnungsstörungen einzubeziehen.

Bisher hat die Koalition ein Best-Practices-Toolkit entwickelt, das dabei hilft, gemeinsame Themen unter den Anbietern zu identifizieren, die erfolgreiche Überweisungen hatten, Ressourcen gesammelt, die Pflegekräften helfen können, das angemessene Pflegeniveau zu bestimmen, und Ressourcen für Anbieter, einschließlich der Sprache, um der Einrichtung zu versichern, dass der Patient sicher zugelassen werden können, und entwickelte Informationen darüber, wie auf eine Ablehnung zu reagieren ist. Die Koalition reichte bei ASAM eine Stakeholder-Feedback-Umfrage zu möglichen Änderungen der ASAM-Kriterien ein. Im Anschluss an diese Einreichung hat die Koalition Materialien entwickelt, die als Grundlage für die Richtlinienänderungen dienen und die Einrichtungen bei der Aufnahme von Patienten mit Blutgerinnungsstörungen unterstützen werden.

„Patienten sollte der Zugang zur Behandlung aufgrund ihrer Blutgerinnungsstörung nicht verweigert werden“, sagte Jennifer. „Durch die Koalition lebt Dericks Vermächtnis weiter. Seine Geschichte inspiriert uns jeden Tag und erinnert uns daran, was sich ändern muss. Sein Tod war vermeidbar, aber das System war unflexibel. Unser Ziel für die Zukunft ist es, diese Inflexibilität zu ändern und das Leben all unserer Patienten zu verbessern.“