Community-Stimmen in der Forschung (CVR) ist ein von der Community betriebenes Register, das von der gehostet wird Nationale Stiftung für Blutungsstörungen (NBDF), ehemals National Hemophilia Foundation (NHF), die über elektronische Umfragen die Lebenserfahrungen von Menschen mit erblichen Blutungsstörungen (BD) und ihren unmittelbaren Familienangehörigen sammelt. Es soll Erfahrungen in Beweise umwandeln und Forschern helfen zu verstehen, was es bedeutet, mit einer Blutgerinnungsstörung zu leben und wie sich aktuelle Behandlungen, Therapien und Richtlinien auf die Gemeinschaft auswirken. CVR steht allen von BD betroffenen Erwachsenen sowie deren Eltern, Ehepartnern, Großeltern, Geschwistern und Kindern offen.

Die gesammelten Informationen bleiben vertraulich und werden stets gruppiert und anonymisiert gemeldet. Als CVR-Teilnehmer haben Sie über ein personalisiertes Dashboard Zugriff auf diese Daten, sodass Sie sehen können, wie Sie im Vergleich zu anderen abschneiden, Trends und Muster im Laufe der Zeit verfolgen und ein aktiveres Mitglied Ihres Gesundheitsteams werden können. Diese Informationen werden letztendlich dazu verwendet, Möglichkeiten zur Verbesserung der klinischen Ergebnisse und der Lebensqualität zu ermitteln und Forschungsfragen zu identifizieren, die für die Gemeinschaft wichtig sind. Machen Sie mit, damit Ihre wichtige Perspektive in dieses Forschungsprojekt einfließt. Nur so ist sichergestellt, dass alle Erkenntnisse für Sie relevant und verallgemeinerbar sind. Es wird Ihnen auch dabei helfen, über andere Forschungsmöglichkeiten und -ressourcen auf dem Laufenden zu bleiben.

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