Die Suche nach unserer bösen starken Familie
Die Suche nach unserer bösen starken Familie
Von Joanna Cornell
Gepostet: 7. Februar 2023. Ursprünglich gedruckt in NEHA's Newsletter Herbst 2022.
Im Oktober 2014 änderte sich meine Welt, als ich den Anruf über einen kleinen Jungen mit möglichen medizinischen Bedürfnissen erhielt. Bevor ich mich entschied, Ian zu adoptieren, fand ich heraus, dass er Hämophilie hatte. Ich habe schnell recherchiert und gesagt: „Ja“. Zum Glück hatte ich Erfahrung im medizinischen Bereich, also war ich bereit, das anzugehen, was kommen würde. Während er wegen anderer medizinischer Bedürfnisse im Krankenhaus war, traf ich mich mit dem Hämophilie-Team und begann zu lernen. Unsere Familie nahm alles einen Schritt nach dem anderen und lernte, während wir gingen. Die Jahre vergingen, und als er älter wurde, suchte ich Unterstützung von anderen Eltern, die sich in einer ähnlichen Situation befanden.
Da Dienstleistungen im ländlichen Vermont schwer zu bekommen waren, hatte ich das Glück, mich mit einer Facebook-Gruppe der Eltern von Kindern mit Hämophilie in Verbindung zu setzen. In dieser Gruppe erzählten mir zu Beginn der Pandemie ein paar Frauen von der New England Hemophilia Association. Ich fing an, während der Pandemie an einigen der virtuellen Frauen-Chats teilzunehmen, woraufhin unsere Familie an den meisten virtuellen Programmen von NEHA teilnahm; es war eine willkommene Einführung in die Gemeinschaft. Der Wechsel von der virtuellen Plattform zu persönlichen Veranstaltungen war ein reibungsloser Übergang, da wir einige der anderen Mitglieder bereits kannten, und wir wurden herzlich willkommen geheißen, als wären wir schon immer Teil der Community gewesen.
Im vergangenen Jahr besuchte unsere Familie das Family Camp, das Herbstfest und zuletzt nahm ich am Women's Retreat teil. Es war alles eine erstaunliche Erfahrung und diese Ereignisse haben Ian und mir gezeigt, dass wir nicht allein sind. Die größte Erkenntnis aus dem Family Camp war sein Interesse, an seiner Behandlung teilzunehmen. Der Infusionskurs hat ihm geholfen, dieses Interesse zu entwickeln und hat ihn dazu inspiriert, auf die Selbstinfusion hinzuarbeiten.
Die Programmierung von NEHA hat mir auch geholfen, mich auf dieser Reise nicht allein zu fühlen. Ich konnte andere Hämophilie-Mütter und Frauen treffen, die mit Blutgerinnungsstörungen umgehen. Ich habe es genossen, mit Müttern zu sprechen, die sich in ähnlichen Situationen mit gleichaltrigen Kindern befinden, und mit Müttern zu sprechen, die meinen derzeitigen Weg bereits gegangen sind. Das führt mich zu der letzten Veranstaltung, an der ich teilgenommen habe; die Frauenfreizeit. Es war erstaunlich, ein ganzes Wochenende damit zu verbringen, sich mit anderen Frauen in der NEHA-Community zu treffen und sie kennenzulernen. Ich verließ das Retreat mit einem verjüngten Gefühl und als hätte ich wirklich eine ganze Großfamilie gewonnen. Wir freuen uns auf zukünftige Veranstaltungen und darauf, all unsere neuen Freunde zu sehen.
Joannah lebt mit ihren drei Söhnen Ian, Kaleb und Levi in North Chittenden, Vermont. Ian hat Hämophilie.
