Diese Geschichte wurde durch NEHA's geteilt Community-Geschichten zur psychischen Gesundheit Projekt, um das Stigma zu beseitigen, das Bewusstsein zu schärfen und die Gespräche über psychische Gesundheit zu fördern. Manny teilte seine Geschichte vor der Kamera und in schriftlicher Form. Sehen Sie sich hier Mannys Video an.

Mein Name ist Manuel, aber ich verwende „Manny“. Ich stamme aus Utuado, einer wunderschönen Stadt in einer der Bergregionen von Puerto Rico.

Als ich klein war, bemerkten meine Eltern, dass ich blaue Flecken und große Beulen hatte, die von Schlägen herrührten, als ich Krabbeln und Laufen lernte. Sie brachten mich zu einem örtlichen Kinderarzt, der feststellte, dass er vermutete, dass ich irgendeine Form/Art von Hämophilie hatte. Er überwies mich an die pädiatrische Klinik für Hämatologie und Onkologie des Centro Médico de Puerto Rico, wo ich im Alter von neun Monaten die offizielle Diagnose schwerer Hämophilie B erhielt.

Einen Großteil meiner Kindheit verbrachte ich in der pädiatrischen Notaufnahme, wo ich mit schweren Blutungen kämpfte, und als Folge davon wuchs ich sehr unsicher auf und hatte Angst, etwas zu tun oder neue Dinge zu erleben. Zu dieser Zeit waren Hausinfusionen keine Option für mich, und nach viel Lobbyarbeit konnten meine Eltern das HTC in Puerto Rico davon überzeugen, dass ich etwas früher als erwartet mit Hausinfusionen auf Abruf beginnen konnte. Dies war ein großer Sieg, da es fast meine Notwendigkeit beseitigte, in die pädiatrische Notaufnahme zu gehen.

1998, nachdem der Hurrikan Georges Puerto Rico heimgesucht hatte, verlor meine Familie fast alles, was wir besaßen: einschließlich des gesamten Inhalts im Kühlschrank, aufgrund der Überschwemmung unseres Hauses. Monate nach dem Hurrikan beschlossen meine Eltern, auf das Festland der Vereinigten Staaten zu ziehen, um bessere Möglichkeiten für unsere Familie und bessere Behandlungsoptionen für mich zu finden. Als wir hier ankamen, ging ich zum Hämophilie-Behandlungszentrum von West-Pennsylvania. Ich wurde von Dr. Margaret Ragni auf ein rekombinantes Prophylaxe-Behandlungsschema mit Faktor IX gesetzt. Ich betrachte die Prophylaxe als Lebensretter und Spielveränderer für mich, da sie es mir ermöglichte, ein „normaleres“ Leben zu führen.

Als Erwachsener habe ich gelernt, mit vielen Ängsten und traumatischen Erfahrungen, die ich als Kind erlebt habe, zu leben oder sie zu überwinden. Es hat viel Arbeit gekostet, aber jetzt erkenne ich die Kraft des Verständnisses der eigenen psychischen Gesundheitsreise. Kontinuierlich durch die schwierigen Momente zu arbeiten, die anstrengenden Zyklen von Depression, Angst und Traurigkeit ist hart, aber es ist notwendig.

Erst in den letzten Jahren konnte ich mich selbst im Spiegel betrachten und sagen: „Ich kämpfe auch mit meiner psychischen Gesundheit und es ist ok, aber ich muss Lösungen finden“. Ich habe immer noch Zyklen von Depressionen, Angstzuständen und Traurigkeit – alle sind direkt auf Hämophilie und die degenerativen Auswirkungen zurückzuführen, die sie auf meinen Körper hatte.

Ich habe Wege gefunden, mit diesen Momenten umzugehen. Wenn ich anfange, Symptome zu bemerken oder merke, dass ich das Gefühl habe, in eine dieser Furchen zu geraten, versuche ich, die Dinge zu tun, die mir Freude bereiten, wie Radfahren, Wandern, Kanufahren und die Natur genießen, besonders jetzt, wo ich lebe in NewHampshire. Ich verbringe gerne Zeit mit meiner Familie, meiner Community und spiele Videospiele.

Dinge zu tun, die ich liebe, ist nur eine Möglichkeit, damit umzugehen. Ich habe auch enorme Liebe und Unterstützung von meiner Frau Emily, meinen Eltern, meinem Bruder und meinen Freunden. Das ist genauso wichtig wie „Dinge zu tun“. Mein Glaube an Gott begleitet mich auf jedem Schritt des Weges. Ohne Gott wäre ich einfach nicht hier und hätte die Hämophilie nicht überleben können. Wenn Sie das Gefühl haben, mit Ihrer psychischen Gesundheit zu kämpfen, versuchen Sie, Wege zu finden, damit umzugehen, und wenn das nicht funktioniert, haben Sie keine Angst, so schnell wie möglich Hilfe bei einem Arzt zu suchen. Ich hoffe, dass ich durch das Teilen meiner Geschichte dazu beitragen kann, die Stigmatisierung zu verringern, die mit psychischer Gesundheit und der Suche nach Hilfe verbunden sind. Wir sind alle Menschen und wir alle brauchen jemanden. Also, bitte, ich fordere Sie auf, nachzusehen und um Hilfe zu bitten, Sie sind nicht allein, wir sind bei Ihnen.