Unsere Reise NEHA finden
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Interview mit Melissa Rodriguez
Von Nelly Miranda, NEHA Latino Community Consultant
Gepostet: 21. Februar 2023. Ursprünglich gedruckt in NEHA's Newsletter Herbst 2022.
Unsere Priorität bei NEHA ist es, der Gemeinschaft der Blutgerinnungsstörungen so gut wie möglich zu dienen. Jedes Jahr veranstalten wir persönliche und virtuelle Veranstaltungen auf Spanisch, um Latino-Familien in Neuengland dabei zu helfen, über die Behandlung ihrer Blutgerinnungsstörung auf dem Laufenden zu bleiben, und ihnen dabei zu helfen, Verbindungen zu anderen spanischsprachigen Familien in unserer Gemeinde aufzubauen. Nelly Miranda, Latino Community Consultant von NEHA, führte das folgende Interview mit Melissa Rodriguez, um mehr über die Blutungsstörung ihrer Familie zu erfahren. Das Interview wurde auf Spanisch geführt, wurde aber unten ins Englische übersetzt.
Wie haben Sie von der Hämophilie-Diagnose Ihres Sohnes erfahren?
Da Xander ein Baby war, bemerkte ich, dass er viele blaue Flecken bekam. Ich habe mit dem Kinderarzt darüber gesprochen, aber er hat mir zunächst gesagt, dass es keinen Grund zur Sorge gibt. Erst 2020, als er 4 Jahre alt war, hat der Kinderarzt bei einer regelmäßigen Untersuchung verschiedene Bluttests gemacht und festgestellt, dass er eine mittelschwere Hämophilie A hat. In meiner Familie gibt es niemanden mit Hämophilie, also war alles neu mir. Ich wusste nichts über Blutungsstörungen. Ärzte und Krankenschwestern haben uns von dem Moment an, als er diagnostiziert wurde, angeleitet.
Wie sind Sie auf NEHA aufmerksam geworden?
Unsere Krankenschwester im Connecticut Children's Medical Center überwies uns an NEHA. Sie erklärte uns die Programme und Aktivitäten, die sie für Familien haben, die mit einer Blutgerinnungsstörung leben. Leider wurde mein Sohn während der COVID-19-Pandemie diagnostiziert, und die Veranstaltungen waren größtenteils virtuell, aber wir haben unsere Zeit bisher genossen und freuen uns darauf, bald an den persönlichen Veranstaltungen von NEHA teilzunehmen.
Kannten Sie andere Familien mit einer Blutgerinnungsstörung, bevor Sie an NEHA-Veranstaltungen teilgenommen haben?
Vor der Teilnahme an den Veranstaltungen mit NEHA kannten wir keine Familien. Alles war neu, und wir kannten niemanden. Aber die Teilnahme an den Veranstaltungen von NEHA hat uns die Gelegenheit gegeben, die Erfahrungen anderer Familien zu hören und mehr über Blutgerinnungsstörungen zu erfahren.
Was hältst du von NEHA's Family Camp und was hat dir am besten gefallen?
Es war eine tolle Erfahrung für unsere Familie. Es gab viele sehr gut organisierte Aktivitäten für Familien und Kinder. Wir hatten die Möglichkeit, sehr eng mit einer Familie zusammenzuleben, die ein ein Jahr jüngeres Kind hatte als wir. Mit der Begleitung ihres Kindes genoss unser Sohn das Camp in vollen Zügen. Sie brachten Krankenschwestern aus verschiedenen Zentren mit, die uns das Infundieren beibrachten, und wir hatten die Gelegenheit, mit den von ihnen mitgebrachten Übungssets zu üben. Ich hoffe, in Zukunft mehr Latino-Familien im Camp zu sehen, die auch Spanisch sprechen.
Was möchtest du mit NEHA hören oder lernen?
Ich würde gerne mehr Veranstaltungen auf Spanisch in NEHA sehen, damit wir mehr Latino-Familien treffen können. Ich bin in Puerto Rico aufgewachsen und genieße es, mit anderen Familien auf Spanisch kommunizieren zu können. Englisch ist meine Zweitsprache, aber ich liebe die Sitzungen auf Spanisch mit Latino-Familien.
Ich würde gerne Themen sehen, die sich darauf beziehen, wie man eine engere Beziehung zur Schule und zu den Krankenschwestern der Schule haben kann, weil es kein einfacher Prozess für mich war. Ich würde mich auch über Hilfe bei der Erklärung einer Blutgerinnungsstörung für Familie und Freunde freuen. Dies sind Themen, die ich nicht leicht vermitteln kann, und es würde mir helfen, sie in meiner Muttersprache zu haben, und ich denke, dass andere spanischsprachige Familien sie besser verstehen.
