PTBS & Blutungsstörungen: Was bedeutet das?
PTBS & Blutungsstörungen: Was bedeutet das?
Interview mit Amanda Stahl MSW, LICSW
Gepostet: 31. Januar 2023. Ursprünglich gedruckt in NEHA's Newsletter Herbst 2022.
Amanda Stahl MSW, LICSW ist klinische Sozialarbeiterin bei der Bostoner Hämophiliezentrum. Sie tat sich mit Sozialarbeitern von zusammen Mt. Sinai in New York City und die M Health Fairview Zentrum für Blutungen und Gerinnung an der Universität von Minnesota eine Studie zur posttraumatischen Belastungsstörung (PTSD) durchzuführen. Ihre Forschung befasst sich mit der Prävalenz und Charakterisierung von posttraumatischen Belastungsstörungen und posttraumatischen Stresssymptomen bei Menschen mit Hämophilie A und B. Ihre Forschung wird den Mitgliedern unserer Gemeinschaft helfen, besser zu verstehen, wie sich diese Erkrankung auf ihre psychische Gesundheit auswirken kann.
Was hat Sie neugierig auf dieses Thema gemacht?
2019 besuchte ich am Brigham and Women’s Hospital ein Weiterbildungsseminar für Sozialarbeit zum Thema Traumaerfahrung für Überlebende häuslicher Gewalt. Da es sich bei den Überlebenden häuslicher Gewalt hauptsächlich um Frauen handelt, fragte ich mich in der Sitzung, wie sich ein Trauma auf meine Patienten mit Hämophilie auswirken könnte, die hauptsächlich Männer sind – wären die Auswirkungen die gleichen? Würde sich ein Trauma anders manifestieren?
Es hat mich veranlasst, einen Schritt zurückzutreten und die Lebenserfahrungen unserer Patienten im Kontext ihrer chronischen Krankheit zu betrachten. Viele Ereignisse im Leben einer Person mit Hämophilie können potenziell traumatisierend sein, und frühere Studien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bestätigen dies. Untersuchungen zeigen, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität durch bestimmte Ereignisse im Zusammenhang mit Hämophilie, einschließlich Hepatitis, Behinderung, akuten Blutungen und Arthropathie, negativ beeinflusst wird. Aber empfinden unsere Patienten diese Ereignisse als traumatisch? Und wenn ja, was ist die Belastung ihrer Traumasymptome? Wie können wir als ihre Anbieter Traumata besser untersuchen und Präventionsansätze in Betracht ziehen? Immer mehr Fragen zu diesem Thema tauchen auf.
Was erhoffen Sie sich von dieser Studie?
Bei einem Trauma geht es nicht nur um ein Ereignis, das in der Vergangenheit stattgefunden hat, sondern darum, wie dieses Ereignis unsere Fähigkeit geprägt hat, mit den Herausforderungen des Lebens fertig zu werden. Ein Trauma kann die Stressreaktion unseres Gehirns neu verdrahten, sodass wir auf gewöhnliche Stressoren eher reagieren als reagieren.
Wir hoffen, mit unserer Studie Licht in die Traumaerfahrungen von Menschen mit Hämophilie zu bringen, damit wir in unseren Behandlungszentren bessere Trauma-informierte Versorgungsmodelle einführen können. Abhängig von unseren Ergebnissen hoffen wir, bessere Präventions- oder Linderungsstrategien für unsere Patienten und bessere Screening-Tools für Anbieter zu entwickeln. Ohne Diagnose ist eine PTBS nicht behandelbar.
Ursprünglich gingen wir davon aus, dass der Erwerb einer Infektionskrankheit wie HIV oder Hepatitis C die am häufigsten identifizierte Traumaquelle für unsere Patienten sein würde, aber wir irrten uns. Bei der Erhebung unserer Daten haben wir uns entschieden, identifizierte traumatische Ereignisse in die folgenden vier Kategorien einzuteilen: nicht infektiöses medizinisches Ereignis, psychosoziale Ereignisse, Schmerzen und Infektionskrankheiten. Einige Menschen identifizierten das Erleben eines Traumas, das in mehr als eine dieser Kategorien passen könnte.
Bisher zeigen die Daten, dass nicht-infektiöse medizinische Ereignisse wie Blutungen oder akute Krankenhauseinweisungen zu den am häufigsten identifizierten traumatischen Ereignissen gehören, die Menschen mit Hämophilie erleben. Unsere offiziellen Ergebnisse sollten in einigen Monaten veröffentlicht werden.
Was ist PTSD und wie wirkt es sich auf die Gemeinschaft der Blutungsstörungen aus?
Es ist üblich, dass Menschen denken, dass man einen Kampf erleben oder erhebliche körperliche Misshandlungen durchleben muss, um ein Trauma zu erleben, aber das ist einfach nicht wahr. Viele Menschen erleben in ihrem Leben ein Trauma, und die Forschung zeigt, dass die Auswirkungen eines Traumas unabhängig von der Quelle erheblich sein können. PTSD ist ein Mitglied der Familie der Angststörungen. Die meisten Menschen haben von der Kampf-, Flucht- oder Erstarrungsreaktion gehört, wenn sie mit einem traumatischen Ereignis konfrontiert sind. Wenn wir über die Diagnose einer PTBS nachdenken, suchen wir klinisch nach Vermeidungssymptomen (Erinnerungen an das Ereignis), Erregungssymptomen oder Hypervigilanz und Intrusionssymptomen wie Flashbacks oder Albträumen.
Wenn Sie an einer chronischen Krankheit leiden, können sich diese Symptome etwas anders darstellen als bei einer traditionellen PTBS. Vermeidung kann so aussehen, als würden Sie Ihre Medikamente nicht einnehmen oder nicht zu Klinikbesuchen kommen. Es kann auch wie Versuche aussehen, Ihre Emotionen zu betäuben oder zu dämpfen, vielleicht durch übermäßigen Substanzkonsum. Erregungssymptome können mit etwas in Ihrem Körper verbunden sein – wenn Sie Schmerzen verspüren, werden Sie vielleicht an eine schmerzhafte Blutung oder einen beängstigenden Krankenhausaufenthalt erinnert. Dies kann zu Wut, Reizbarkeit und Schlafproblemen führen. Intrusionssymptome könnten bei jemandem mit einer chronischen Krankheit eher zukunftsorientiert sein; Anstatt Flashbacks zu haben (die natürlich immer noch möglich sind und es schwierig machen, im Moment zu bleiben), haben Sie möglicherweise Angst vor einer Verschlechterung der Symptome oder zukünftigen Unfällen, Krankenhausaufenthalten, der Weitergabe der Krankheit an die nächste Generation usw.
Manchmal, wenn unsere Patienten sich mit Wut vorstellen, maskieren sie eine tiefere, schwierigere Emotion wie Scham, Schwäche, Verwundbarkeit oder Hilflosigkeit. Dies kann oft mit der Erfahrung eines Traumas in Verbindung gebracht werden.
Was würden Sie empfehlen, um jemandem zu helfen, mit einem Trauma fertig zu werden, oder jemandem, der glaubt, an PTBS zu leiden?
Sprechen Sie mit Ihrem Sozialarbeiter in Ihrem HTC, der Ihnen bei der Unterstützung der psychischen Gesundheit helfen kann. Möglicherweise möchten oder benötigen Sie zusätzliche Unterstützung in Bezug auf die Therapie. Viele Therapeuten haben derzeit Wartelisten, aber Online-Plattformen wie Betterhelp und Talkspace bieten virtuelle Therapietermine an.
In der Zwischenzeit; Yoga, tiefes Atmen oder andere Übungen können hilfreiche Mittel zur Bewältigung sein. Wenn wir unserem Körper erlauben, Erfahrungen zu machen, die Gefühlen von Scham und Schwäche widersprechen, können wir im Moment präsenter sein, anstatt uns auf den Schmerz der Vergangenheit zu konzentrieren oder uns Sorgen um die Zukunft zu machen.
Es ist auch hilfreich, sich in Ihrer Community zu engagieren. Die Verarbeitung von Gefühlen und Ereignissen mit einer Gruppe von Menschen, die etwas Ähnliches erlebt haben, kann äußerst kathartisch sein. Ich bin aufrichtig dankbar, dass NEHA unseren Patienten eine so starke Unterstützungsgemeinschaft bieten kann.
Gibt es etwas, das Sie Eltern empfehlen könnten, die sich Sorgen darüber machen, dass ihre Kinder eine PTBS entwickeln?
1. Pass auf dich auf!
Kinder sind selten besser als ihre Eltern. Sich um sich selbst zu kümmern IST, sich um seine Kinder zu kümmern. Setzen Sie in der Flugzeug-Analogie zuerst Ihre Sauerstoffmaske auf und nehmen Sie sich Zeit für sich selbst, egal ob Sie einen kurzen Spaziergang machen, sich Zeit für Sie und Ihren Ehepartner nehmen oder etwas anderes tun, das Ihnen Spaß macht. Ihre emotionale Stabilität ist wichtig für die Entwicklung Ihrer Kinder.
2. Lassen Sie Ihre Kinder ihre Gefühle spüren.
Unsere Gesellschaft übt großen Druck auf Kinder und ihre Eltern aus, „glücklich“ und „erfolgreich“ zu sein, als ob dies Endziele wären. Ich möchte Eltern ermutigen, ihre Energie darauf zu konzentrieren, die Widerstandsfähigkeit ihrer Kinder zu stärken, um sie darauf vorzubereiten, die unvermeidlichen Herausforderungen des Lebens anzunehmen.
Wenn unsere Kinder große (manchmal rationale und manchmal scheinbar irrationale) Emotionen zeigen, könnte unsere natürliche Reaktion darin bestehen, ihre Gefühle mit Aussagen wie „beruhige dich“ oder „hör auf zu weinen“ herunterzuspielen. Versuchen Sie stattdessen, diese Gelegenheiten zu nutzen, um Ihrem Kind zu helfen, sich wohler zu fühlen, wenn es Stress toleriert. Sie können dies für sie modellieren und validieren, was sie fühlen. Anstatt zu sagen „es geht dir gut“, wenn sie große Gefühle zeigt, kannst du versuchen „du willst nicht, dass das passiert, ich höre dich. Es ist in Ordnung, verärgert zu sein.“ Beachten Sie, wie ihre großen Gefühle Sie als Eltern fühlen lassen. Versuchen Sie, diese Gefühle zu benennen. Helfen Sie Ihren Kindern, diese Gefühle zu benennen. Wisse, dass sie passieren werden. So kitschig es klingt, man muss fühlen, um zu heilen.
Amanda Stahl ist die klinische Sozialarbeiterin für die erwachsenen Patienten im Boston Hemophilia Center durch das Brigham and Women's Hospital.
NEHA hat kürzlich einen Online-Ressourcen-Hub für psychische Gesundheit gestartet, um unserer Community dabei zu helfen, ihre psychischen Gesundheitsprobleme anzugehen. Um ihre Ressourcenlinks und hilfreichen Informationen anzuzeigen Klicke hier.